Am 1. Juni ist Kindertag. Ein Tag, an dem wir Kinder feiern, so wie sie sind, mit all ihren Stärken, Träumen, Eigenheiten und ihrem ganz eigenen Blick auf die Welt.
Jedes Kind ist einzigartig. Manche sind laut, manche leise. Manche rennen schnell, andere gehen ihren Weg in ihrem eigenen Tempo. Manche sprechen viel, andere erzählen auf ganz andere Weise. Doch eines haben alle gemeinsam: Sie machen unsere Welt bunter, lebendiger und voller Freude.
Diese Geschichte handelt von einem ganz besonderen Jungen, der zeigt, dass „anders sein“ etwas Wunderschönes ist.
Miko stellt sich vor
Hallo, ich bin Miko. Ich bin vier Jahre alt, habe dunkle Haare und große braune Augen. Wenn du mir in die Augen schaust, siehst du dort ganz viel Neugier, Freude und manchmal auch ein kleines Funkeln. Ich lache sehr gerne und oft. Mein Lachen steckt an, sagen die Menschen um mich herum. Und das gefällt mir.
Ich bin ein fröhlicher Junge. Ich mag es, wenn andere Menschen glücklich sind. Deshalb bringe ich sie gerne zum Lachen. Manchmal reicht schon mein Grinsen, manchmal ein lustiger Laut oder eine Bewegung. Und wenn ich lache, dann lacht mein ganzer Körper mit.
Ich liebe Menschen. Nähe finde ich wunderschön. Ich gehe offen auf andere zu, habe keine Angst vor neuen Gesichtern und keine Scheu vor Umarmungen. Ich kuschle für mein Leben gern und Küsse verteile ich großzügig. Für mich fühlt sich Nähe warm, sicher und schön an.
Ein kleiner Unterschied im Bauplan
In meinem Körper ist etwas ein kleines bisschen anders. Die Erwachsenen erklären mir das so: Jeder Körper hat einen Bauplan, genau wie jedes Haus. In diesem Bauplan steht, wie alles gebaut wird: die Türen, die Fenster, die Treppen und auch die Elektrik. Wenn beim Bau nur ein winziges Teil fehlt, kaputt ist oder sich verändert, dann funktioniert das Haus ein bisschen anders als andere Häuser.
Und weißt du was? Anders ist doch total spannend. Denn dann schaut man durch die Fenster auf eine ganz eigene Weise auf die Welt.
Was das Angelman‑Syndrom bedeutet
Für unseren Körper ist die Natur der Architekt. Und bei mir hat die Natur ein klitzekleines Stück in meinem Bauplan verändert. Dieses Stück liegt an einem Teil, das Chromosom 15 heißt. Deshalb habe ich das Angelman-Syndrom. Das ist selten, aber es gehört zu mir, so wie meine braunen Augen und mein Lachen.
Ich kann nicht sprechen. Worte kommen bei mir nicht heraus. Aber das heißt nicht, dass ich nichts zu sagen habe – ganz im Gegenteil! Ich erzähle mit meinem Gesicht, mit meinen Händen, mit meinem Körper. Meine Mimik und meine Gestik sagen oft ganz genau, was ich möchte oder wie ich mich fühle. Und wenn ich aus dem Kindergarten nach Hause komme, brabbele und lautiere ich ganz viel. Da erzähle ich von meinem Tag, von dem, was ich erlebt habe, was schön war und was aufregend war. Auf meine ganz eigene Art.
Laufen fällt mir nicht so leicht wie anderen Kindern. In meinem Bauplan ist die Steuerung für Bewegung anders gespeichert. Manchmal bin ich wackelig unterwegs, manchmal wirkt mein Gang unsicher. Aber ich gebe nicht auf.
Manche Kinder mit dem Angelman-Syndrom können gar nicht laufen. Jeder von uns ist anders, auch darin.
Schlafen ist für mich oft schwierig. Nachts bin ich lange wach. Während andere tief und fest schlafen, liege ich manchmal wach, lausche der Stille oder lache leise vor mich hin. Auch das gehört zu mir.
Kleine Schritte, große Wunder
Trotzdem – oder vielleicht gerade deshalb – habe ich an allem, was ich tue, ganz viel Freude. Ich zeige jeden Tag, was möglich ist. Und ich überrasche die Menschen um mich herum immer wieder. Plötzlich kann ich etwas Neues. Plötzlich habe ich etwas gelernt, das vorher niemand erwartet hätte.
Ich liebe Dinge, die viele Kinder lieben:
Ich schaue gerne etwas auf dem Tablet.
Ich mag Süßigkeiten, am allerliebsten Schokobons.
Und ich plansche für mein Leben gern im Wasser, spritze, lache und genieße das Gefühl auf meiner Haut.
Eigentlich bin ich also ganz normal. Nur eben ein bisschen anders.
Und anders zu sein bedeutet nicht, weniger zu können. Anders zu sein bedeutet, die Welt auf eine besondere Weise zu sehen, zu fühlen und zu erleben.
Ich bin Miko. Und ich bin genau richtig so. 💙
